Cosa vuol dire oggi essere celiaco? Quali i nuovi bisogni?

Gluten free life. Hand drawn unique design.

AIC CAMPANIA ONLUS è un osservatorio privilegiato dei celiachia della regione, delle difficoltà quotidiane, delle prospettive e delle tante attività che vengono organizzate per i celiaci della regione. Abbiamo chiesto di spiegarci come sia la vita del celiaco campano alla Dott.ssa Adriana Napoletano, psicologo AIC Campania Onlus – Dir. Psicologo U.O. Ser. T di Cava/Costa d’Amalfi ASL Salerno.

Sarà relatrice al convegno Food in farmacia del 12 giugno a Napoli con l’intervento dal titolo Gli aspetti psicologici nel vivere da celiaco: come incidono nel suo ruolo di consumatore.

Cosa vuol dire oggi, nel terzo millennio, essere celiaco? 
Bastano poche considerazioni per comprendere come, in maniera subdola e sottile, la celiachia abbia pervaso la vita di moltissime persone in tutto il mondo. Vuol dire non aver più praticamente problemi con l’alimentazione (a casa, s’intende). Il rispettare una dieta rigorosamente priva di glutine non è una cosa drammatica, ma certamente pone una serie di problemi psicologici e pratici con cui i celiaci, gli affetti da dermatite erpetiforme e le loro famiglie, devono fare i conti. Il veto agli alimenti comuni comporta una educazione alimentare ed una consapevolezza a cui molte persone non sono abituate. Per fortuna, la quantità e la qualità di alimenti che è possibile trovare oggi sul mercato è veramente vasta, mentre le cose cambiano quando si va fuori casa.

Quali differenze esistono rispetto ad alcuni anni fa?
Qualche decina di anni fa la celiachia, sostanzialmente, era sconosciuta ed era abitudine mangiare a casa… Il primo indicatore della qualità della vita è la possibilità di stare in società (nelle sue svariate forme), di fare gruppo, di condividere anche le esperienze alimentari. Mangiare fuori per il celiaco è ancora oggi un aspetto problematico ed essere “animali sociali” vuol dire uscire di casa sempre più spesso, per periodi anche lunghi. Pensiamo ai ritmi del lavoro, dello studio, delle vacanze; oggi, molto più che nel passato, si passa molto tempo fuori casa. E che dire dei riti collettivi del mangiar fuori per relazionarsi: mangiamo per soddisfare una necessità biologica, ma il rito del mangiare-insieme gioca un ruolo molto importante nello sviluppo della personalità e dell’appartenenza a reti che arricchiscono il nostro capitale sociale.

Su quali punti critici sta lavorando AIC?
Bisogna fare tutti un po’ di più. Occorre che della celiachia sappiano un po’ tutti quanti – medici, ristoranti, gente comune – perché si possa ridurre il danno sociale di questa intolleranza alimentare. Per i bambini nelle refezioni scolastiche e per gli adulti nelle mense universitarie ed aziendali, per esempio, non è sempre facile: la “concessione” della dieta priva di glutine dipende spesso dalla sensibilità dei responsabili dei servizi di ristorazione collettiva. La Legge 123/05, che all’art. 4 prevede invece che “nelle mense […] scolastiche e ospedaliere […] e delle strutture pubbliche siano somministrati […] anche pasti senza glutine” e la sua applicazione faciliterebbe la vita di comunità dei celiaci.

Ecco allora che AIC ha sviluppato sul territorio nazionale il PROGETTO AFC (ALIMENTAZIONE FUORI CASA) che si rivolge ad agriturismi, bar/caffetterie, alberghi, B&B, case vacanza, catering, ristoranti, pizzerie, tavole calde, ecc. L’obiettivo del progetto è ridurre il disagio del celiaco nella sua naturale esigenza (oltre che per l’umana condivisione sociale) di nutrirsi fuori dalle mura domestiche. Spesso vi sono episodi di esclusione del celiaco nei momenti conviviali o il celiaco non trova alimenti a lui permessi e digiuna per mantenere il proprio stato di salute: questo non deve accadere. Ecco in cosa consiste il progetto:

  • LINEE GUIDA DI GESTIONE DEL RISCHIO (regole fondamentali per un’alimentazione senza glutine): si richiede ai locali aderenti il rispetto di requisiti individuati anche con la Sanità Pubblica e che riguardano le procedure di autocontrollo e di gestione del rischio “glutine”.
  • FORMAZIONE: un corso base sulla celiachia e sull’alimentazione senza glutine. La parte teorica illustra le regole e le procedure da applicare nella preparazione dei pasti. La parte pratica, invece, illustra le caratteristiche dei prodotti gluten free. I corsi sono organizzati da AIC e prevedono la partecipazione di titolare e cuoco/pizzaiolo/gelatiere del locale.
  • CONSULENZA: un completamento formativo avviene durante gli incontri successivi presso l’esercizio, nel corso dei quali AIC offre la propria consulenza (definizione del menu e delle aree adatte alla preparazione dei pasti, modalità di stoccaggio, di servizio, ecc.).
  • CONTROLLO: AIC svolge periodici controlli (semestrali o annuali a seconda della tipologia del locale) tramite personale qualificato e una apposita check-list a punteggio, che verifica il rispetto dei requisiti tecnici del progetto e monitora l’andamento del locale, nell’ottica del miglioramento continuo dell’offerta senza glutine dell’esercizio stesso. È previsto, inoltre, un sistema di gestione dei reclami e delle segnalazioni negative dei locali aderenti al progetto, che permette di intervenire tempestivamente e puntualmente sulle specifiche criticità.
  • COMUNICAZIONE: l’elenco dei locali AFC viene pubblicato sulla Guida cartacea diffusa in circa 100.000 copie in Italia e online sul sito web di AIC, dove viene aggiornato in tempo reale. È disponibile un applicativo per smartphone, scaricabile dal sito gratuitamente. A ogni locale aderente viene consegnata annualmente una vetrofania da esporre.

Cosa chiede oggi il celiaco, oltre a quelli che sono gli aspetti psicologici della vita da celiaco, è il tema del suo intervento, vuole darci qualche anticipazione?
L’AIC nasce nel 1979 su iniziativa di alcuni genitori che affrontavano la patologia in un panorama di assenza totale di tutela, di assistenza; i bisogni di primaria importanza erano capire cosa fare, cosa fosse realmente la celiachia, seguire una dieta senza glutine, quali erano i prodotti e dove reperirli. Oggi, dopo 35 anni di attività, l’AIC conta oltre 60.000 iscritti e registra il cambiamento dei bisogni dei celiaci, grazie anche alle tante conquiste fatte. Oggi il celiaco reclama il diritto al pasto senza glutine, una de-medicalizzazione della celiachia e una normalizzazione della vita, oltre al poter vivere la quotidianità secondo i nuovi stili di vita.

Ecco l’intero programma di Food in Farmacia (12 giugno a Napoli)